Генийн өөрчлөлттэй хүүхдүүдийн өр өвтгөм амьдрал

Хүн төрөлхтөн дунд гайхаж балмагдам олон зүйлс оршин байдаг аж. Харин тэдний нэг нь генийн өөрчлөлтийн улмаас өдөр бүрийг там мэт өнгөрүүлж, олноос тусгаарлагдсан бяцхан үрс байх юм. Тэдний буруу гэж үгүй атал жижигхэн биендээ багтамгүй зовлон зүдгүүр, өвчинг тээж яваа үрсийг хараад эрхгүй өрөвдөж, хайрлах сэтгэл төрнө. Ингээд та бүхэндээ генийн өөрчлөлттэй хүүхдүүдийн өр өвтгөм амьдралыг өгүүлье. 

Генийн өөрчлөлттэй хүүхдүүдийн өр өвтгөм амьдрал
Аав ээжээ хайрлая!
Хаах
Сурталчилгаа

1 Шарлотт Гарсайда (Charlotte Garside)

Тэрээр өдгөө 8 настай гэхэд маш жижиг биетэй бөгөөд 8 настнуудын дунд хамгийн жижигт тооцогддог юм. Охин эхийн хэвлийгээс хугацаанаасаа эрт төрсөн төдийгүй эмч нар түүнийг удаан амьдарч чадахгүй гэж байсан ч тэрээр өнөөдөр хэдийн 8 жилийг ардаа орхиж, эрүүл саруул амьдарч байна. Шарлотт ердөө 1 кг жинтэй төрсөн бөгөөд эхийн хэвлийд бүрэлдэж байхдаа л "дварфизм" өвчтэй байсан аж. Харин өдгөө тэрээр сургуульд сурч, ангийхнаа манлайлан, толгой цохидог. Гэвч олон нийт, хүн бүхэн түүнийг сайн сайхан байдлаар хүлээж авдаггүй тул тулгарах асуудлууд тоо томшгүй их юм. "Дварфизм" өвчтэй хүмүүс 30-аас дээш насалдаггүй. Ихэнх нь бүрэг, тархины гэмтэлтэй, эрүүл мэндийн асуудалтай байдаг боловч Шарлотт тэдэн шиг өвдөж хэвтэх биш аль болох өөрийгөө нээхийг оролддог байна. 

Шарлотт Гарсайда (Charlotte Garside)

2 Вердент Жоши (Verdant Joshi)

Энэтхэгт төрсөн тус хүү нь эхээс төрөхдөө л баруун хөл нь зүүнээсээ хөгжил илүү, асар том хэмжээтэй байжээ. Түүний хөл нь 6 кг жинтэй бөгөөд алхах, гүйх зэрэгт нь садаа болдоггүй юм. Тэр хүүхэд л юм чинь бусадтай тоглож наадахыг хүсэх боловч Верденттэй хэн ч тоглодоггүй төдийгүй ойртохоос ч эмээдэг гэнэ. Хүүгийн эцэг эх удаа дараа эмч нарт хандаж байсан ч тэд шалтгааныг олж чадаагүй төдийгүй зөвхөн хүүгийн хөлийг тайрч асуудлыг шийдвэрлэх боломжтой гэж үзжээ. 

Вердент Жоши (Verdant Joshi)

3 Ан Ци (An Qi)

Хүн сармагчин хэмээх хочтой Хятад хүүгийн нүүрний тал хэсэг нь үсэнд хучигдсан бөгөөд үүнээсээ болж бусдаас хөндийрч, нийгэмшиж чадаагүй юм. Түүнийг 4 настай байхад аав нь нас барж, ээж нь хүнд өвчин туссан тул хүү эмээ өвөө дээрээ байдаг бөгөөд цаг ямагт эрдэмтдийн судалгаанд оролцож, хүүхэд насаа хүйтэн шинжилгээний өрөөнд өнгөрүүлсэн байдаг. Харин эмч нар 2011 онд түүнийг арьс солиулах мэс засалд оруулж, эгэл жирийн нэгэн болгож өгсөн билээ. 

Ан Ци (An Qi)

4 Манар Мажед (Manar Maged)

Египетийн Каир хотын Банха эмнэлэгт Манар Мажед гэдэг хоёр толгойтой охин төржээ. Тэрээр хүндрэлтэй төрсөн ч эрчимт эмчилгээний үр дүнд бие нь сайжирсан юм. Гэсэн ч охин төрөлхийн эд эрхтэн дутуу хөгжилтэй байсан төдийгүй төрөлтийн гажигаас үүдэж, нөгөө ихрээ гавлын ясандаа тээж төржээ. Ихэр нь биегүй бөгөөд ам, нүд зэрэг нь бага зэрэг хөдөлдөг байв. Биеэрээ нийлсэн ихрүүдийг мэс заслаар салгасан тохиолдлууд ердөө 8 байдаг бөгөөд охины эцэг эх Манарын амь насаар дэнчин тавьж, мэс засалд оруулахыг зөвшөөрчээ. Түүний мэс засал амжилттай болсон хэдий ч жилийн дараа буюу 2 насандаа тархины хавдраар нас барсан юм. 

Манар Мажед (Manar Maged)

5 Тесса Эванс (Tessa Evans)

Харри Поттер кинон дээр л Волдиморт хэмээх хамаргүй баатрын тухай өгүүлдэг болохоос бодит амьдрал дээр ийм тохиолдол байдаггүй билээ. Гэтэл Тесса Эванс хэмээх охин төрөлхийн хамаргүй төрсөн бөгөөд хэдий тийм ч ханиаж, найтааж чаддаг байна. Харамсалтай нь бяцхан охин аливаа зүйлсийг үнэрлэж чаддаггүй ажээ.  Иймд түүнийг мэс засалд оруулахаар шийдсэн нь түүний хамарт тусгай "протез" тавьж өгөөд, нүүрнийх нь арьсыг татах явдал байлаа. Өсөж, томрохын хэрээр охинд шинэ протезүүд тавих хэрэгтэй болох бөгөөд хамгийн сүүлчийн ажилбарыг Тесса охин нас биед хүрэх үед хийх гэнэ. 

Тесса Эванс (Tessa Evans)

6 Клэр (Claire) болон Лола Хартли (Lola Hartley)

Бразилд аюулт Зика вирус сүүлийн үед газар авч, түүний уршгаар 4000 гаруй хүүхэд тархины хөгжил муутай төрөөд байгаа юм. Тэгвэл энэ вирус сүүлийн үед л гараад байгаа шинэ вирус биш, олон жилийн өмнөөс жирэмсэн эхчүүдэд хор хөнөөл учруулж, хүүхдүүд нь тархины буурай хөгжилтэй төрсөөр иржээ. Канзасд амьдардаг 40 настай Гвен Хартлигийн 9 настай болон 14 настай 2 охин мөн уг өвчнөөр шаналж байгаа юм. Түүний том охин 14 настай Клерийн "микроцефалия" буюу  тархины хөгжил зогсох өвчнийг нь анх 3 сартайд нь, харин 9 настай Лолаг гэдсэнд байхад нь оношилжээ.

Тэд наснаасаа хэтэрхий жижиг биетэй харагддаг бөгөөд 20 кг жинтэй аж.  Мөн тэд ярьж, явж чаддаггүй төдийгүй өдөр тутам уналт өгдөг байна. “Миний охид  жижигхэн биетэй болохоор тэднийг нялх хүүхэдтэй андуурч, гайхаж асуудаг. Тэд бусадтай л адилхан тоглож наадан, суралцана шүү дээ...” хэмээн охидын ээж ярьжээ.

Клэр (Claire) болон Лола Хартли (Lola Hartley)

7 Дипак Пасван (Deepak Paswaan)

Түүний ээж хүүхдээ гэдсэндээ тээж байхдаа асар их өвчин зовлонг мэдэрдэг байжээ. Эмч нар түүнийг ихэр хүүхэд гэдсэндээ тээж байна гэж үзсэн боловч тэд хоорондоо нийлж, Дипак хүү ихрийгээ өөрийн биедээ наан гарч ирсэн юм. Хүүгийн гэдсэн хэсэгт ихрийн гар хөл наалдаж ургасан байв. Хүн бүр л түүнийг харь гарагийн амьтан, хөөж явуул гэхчлэн элдвээр харааж байв. Харин аз тохиож, 2010 түүнд мэс засал хийхээр болсон бөгөөд Энэтхэг улсын засгийн газраас төлбөрийг нь төлөхөөр болсон юм. Өдгөө тэрээр бусдын адил эрүүл саруул, эмгэггүй болсон төдийгүй аз жаргалтай сайн сайхан амьдарч явна. 

Дипак Пасван (Deepak Paswaan)

8 Дидье Монтальво (Didier Montalvo)

Колумб улсын бяцхан хүү Дидье Монтальво нурууг нь бүрхсэн яст мэлхийн хуяг мэт мэнгэнээсээ болж зовлон бэрхшээл их туулжээ. Түүнийг тосгоны хүмүүс нар хиртэлтийн үед төрснөөр нь шалтаглан “муу ёрын хүү” гэж гадуурхаад зогсохгүй сургуульд сурахыг нь хүртэл хоригложээ. Харин түүний ээж хүүгийнхээ ирээдүйг аврахын тулд ямар ч үнээр хамаагүй мэнгийг нь авахуулахаар шийдэж Их Британий эмч нартай холбогдон санасан хэргээ бүтээсэн бөгөөд хүү өнөөдөр бусдын адил эрүүл саруул амьдарч байна.

Дидье Монтальво (Didier Montalvo)

9 Винсент Окетч (Vincent Oketch)

Тэрээр эхээс эрүүл саруул мэндэлсэн боловч нэг настай байхаас нь эхэлж хөл нь томорсон байна. Эмч нар үүний учир шалтгааныг тайлбарлаж чадахгүй явсаар олон жил өнгөрсөн бөгөөд хүү өдөр бүрийг там шиг өнгөрүүлсээр 10 нас хүрсэн юм. Харин түүний энэ байдлыг сонссон нэгэн эмч хүүд туслахаар судлагаа шинжилгээ явуулж, хэвийн байдалд шилжүүлэх боломжтой гэж үзэн, мэс засалд оруулсан аж. Гэвч харамсалтай нь хүү хагалгааг дийлэлгүй нас барж, бурхны оронд заларсан билээ. 

Винсент Окетч (Vincent Oketch)

10 Матай Кампусано (Matthew Campuzano)

Тархи усжих буюу "гидроцефали" өвчнөөс болж шаналж яваа бяцхан хүү өнгөрсөн жилээс олны анхаарлыг татах болов. 2015 онд Пап Францис АНУ-ын муж хотуудаар зочилж, бяцхан үрсэд хайр энэрэлээ хүртээж байв. Харин нэгэн эр толгой нь хэт томорсон хүүгээ Попд үнсүүлсэн бөгөөд үүнийг нь сонин хэвлэл онцолж, дэлхий нийтээр мэдэгдсэн юм. 

Матай Кампусано (Matthew Campuzano)

11 Мухаммад Калим (Mohammad Kaleem)

Энэтхэг улсад төрж мэндэлсэн Мухаммад аймшигт том гарнаасаа болж, там шиг амьдралыг туулж явжээ. Тэр өөрөө хувцаслаж, хооллож чадахгүй бөгөөд бүх зүйл дээр бусдаас тусламж авдаг билээ. Түүний гарын хуруу нь бидэнтэй л ижил 5 боловч 33 см урттай байна. Харин 2015 онд тэрээр ачит эмч нарын буянаар бусад хүүхэдтэй адил сурч боловсрон, энгийн амьдрах боломжыг хүртжээ. 

Мухаммад Калим (Mohammad Kaleem)

12 Вьетнамын өвөрмөц толгойт хүүхдүүд

Химийн хорт бодисын уршгаар Вьетнам улсад генийн гажигтай хүүхдүүд мэндлэх тохиолдол ихэссэн байна. Ялангуяа өндөг шиг толгойтой хүүхдүүд ихээр мэндэлж байгаа бөгөөд гар, хуруу, хөл зэрэг нь дутуу, эсвэл нэг нүдтэй гэхчлэн маш олон харь гарагийн мэт хүүхдүүд ч мөн багтах аж. 

Вьетнамын өвөрмөц толгойт хүүхдүүд

13 Милагрос Серрон (Milagros Cerron)

Яг л лусын дагина мэт хоёр хөл нь хоорондоо нийлсэн бяцхан охин дуугаа хадаан мэндэлжээ. Хүн бүхэн л охиныг харах гэж хошууран, хармагцаа ухаан нь балартаж байв. Харин түүнд аз тохиож, чадварлаг эмч нар хагалгаа хийж, хөлийг нь салгахыг зөвшөөрсөн юм. Мэс засал ч амжилттай болж охин бусдын адил эрүүл саруул болж, аз жаргалтай өсч торних болжээ. 

Милагрос Серрон (Milagros Cerron)

14 Амели (Amelia) болон Жасмин Эпплби (Jasmine Appleby)

Ихэр хүмүүс гэдэг нь нэг эсээс бүрэлдэн тогтож, царай төрхийн хувьд ялгахын аргагүй төрдөг. Харин Амели, Жасмин нар нь арьс, нүдний өнгө гэхлэн бүх зүйлс нь хоорондоо тэс өөр аж. Учир нь тэдний ээж цагаан арьстан, аав нь өнгөт арьстан юм. Тиймдээ ч тэд эцэг эхээ нэг нэгээр нь дуурайж, өвөрмөц төрхийг бүрдүүлэн мэндэлжээ. 

Амели (Amelia) болон Жасмин Эпплби (Jasmine Appleby)

15 Пан Хьянханг (Pan Xianhang)

Маш ховор тохиолдох генетикийн өөрчлөлтөөс үүдэн тэрээр толгойноосоо хөлөө хүртэл загас мэт хайрстай төржээ. Бүх биеийг бүрхсэн хайрс нь хүүд унтах ч боломж олгодоггүй бөгөөд тэсэшгүй өвчнийхөө улмаас шөнөдөө унтаж чадахаа больсон гэнэ. Пан Хьянханг маш ховор тохиолдох "ихтиоз" гэгч өвчний улмаас найман жилийн турш аймшигт өвчинд шаналж байгаа төдийгүй яг л хамуу өвчтэй хүн шиг тэсэшгүй загатнахыг мэдэрдэг юм. Харин үүнийг маажих тусам өвчин нь нэмэгдэх учраас тэсч тэвчих гэж өөрөөс гарамгүй их тэвчээр зааж өнөөг хүртэл хар бараан өдөр хоногийг туулж амьдарсаар байна. Анагаах ухаанд одоогоор тус төрлийн өвчинг төгс эмчлэх арга нэвтрээгүй бөгөөд ердөө л өвчин намдаах тос түрхэхийг санал болгодог аж. 

Пан Хьянханг (Pan Xianhang)

13
таалагдаж байна

56
таалагдахгүй байна

Сэтгэгдэл бичих

АНХААРУУЛГА: Уншигчдын бичсэн сэтгэгдэлд caak.mn хариуцлага хүлээхгүй болно. Манай сайт ХХЗХ-ны журмын дагуу зүй зохисгүй зарим үг, хэллэгийг хязгаарласан тул Та сэтгэгдэл бичихдээ бусдын эрх ашгийг хүндэтгэн үзнэ үү.
Сурталчилгаа (15)
Хаах

Сэтгэгдэл

АНХААРУУЛГА: Уншигчдын бичсэн сэтгэгдэлд caak.mn хариуцлага хүлээхгүй болно. Манай сайт ХХЗХ-ны журмын дагуу зүй зохисгүй зарим үг, хэллэгийг хязгаарласан тул Та сэтгэгдэл бичихдээ бусдын эрх ашгийг хүндэтгэн үзнэ үү.
0/1000
  • ×
    Хариулах ({[{ cmmnt.children.length }]})
    0/1000
    • {[{ childComment.username }]} {[{ childComment.ip_address }]} ×
      {[{ childComment.text }]}
      {[{ childComment.dislike_count }]}
    • Бусад сэтгэгдэл ()
  • Бусад сэтгэгдэл ()